RESSOURCES
Des ressources utiles pour penser et mener l’action collective
LIVRES
Pour s’approprier les fondements (éthique, politique, épistémologique, etc.) :
John Dewey, Le public et ses problèmes.
Etienne de La Boétie, Discours de la servitude volontaire.
François Dupuis-Déry, Démocratie - Histoire politique d'un mot.
Foucault, M., Le gouvernement de soi et des autres.
Thomas Kuhn, La structure des révolutions scientifiques.
Chantale Mouffe, L'illusion du consensus.
Bento de Spinoza, L'Éthique.
Pour en comprendre l’application aux défis individuels et collectifs de la santé :
Olivia Gross, L'engagement des patients au service du système de santé.
Ève Gardien, L'accompagnement et le soutien par les pairs.
Christian Saout, La démocratie en santé - Comprendre et s'engager.
Emmanuel Urbu, Consultation.
DOCUMENTS DE RÉFÉRENCES (cliquez sur les références)
Recommandations nationales sur l'engagement des patients :
dans les soins et l’organisation des soins (sanitaire, médico-social et social) - élaborées par la Haute Autorité de Santé (HAS) en 2020.
dans la formation initiale des professionnels de la santé - élaborées par le ministère de la santé et le ministère de l’enseignement supérieur en 2023.
dans les maisons, centres et territoires de santé - élaborées par la Haute Autorité de Santé (HAS) en 2023.
Livre blanc du Centre d'excellence sur le partenariat avec les patients et le public (CEPPP) sur le partenariat avec les patients : principes de déploiement des fondements du modèle de Montréal
Boîte à outils de l'évaluation de l'engagement des patients
QUELQUES ARTICLES FONDAMENTAUX
Cadre conceptuel
Gross, O. (2022). « Conditions d’une démocratie en santé d’ordre maximaliste », Dialogue (2022), 61, 17–32
Boivin A., Dumez V. et Berkesse A. (2022). « The Ecology of Engagement: Fostering cooperative efforts in health with patients and communities », Health Expectations, page 1 à 14.
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Pomey MP et al. (2015) « Le "Montreal model" : enjeux du partenariat relationnel entre patients et professionnels de la santé. Santé Publique, 2015 : 41-50.
Tourniaire, N. et al. (2023). « Comment intégrer un patient partenaire dans une équipe de soins ? » Santé Publique. 35(3), 285-295.
Michel P., Dadon I., Thual G., Baumlin-Leyi C., Volta-Paulet B., Haesebaert J. et Berkesse A. (2022). « Les voies/voix plurielles pour développer le partenariat patient et l’expérience patient aux Hospices civils de Lyon : une démarche stratégique, intégrée et modélisante », Risques & Qualité 2022 ; (19) 4 : 205-216.
Boivin A, Lehoux P, Lacombe R, Burgers J, Grol R. (2014). « Involving patients in setting priorities for healthcare improvement : a cluster randomized trial. ». Implementation Science, 9 : 24.
Pomey MP et al. (2023). « An exploratory cross-sectional study of the effects of ongoing relationships with accompanying patients on cancer care experience, self-efficacy, and psychological distress ». Journal BMC Cancer.
Minvielle E., Fourcade A. et Ferrua M. (2019). « Des enquêtes de satisfaction aux patient-reported outcomes : histoire des indicateurs de qualité du point de vue du patient et perspectives ». Risques et qualité, Volume XV1, numéro 4.
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Gross, O. & Gagnayre, R. (2021). Diminuer les injustices épistémiques au moyen d’enseignements par et avec les patients : l’expérience pragmatiste de la faculté de médecine de Bobigny. Canadian Journal of Bioethics / Revue canadienne de bioéthique, 4(1), 70–78.
Berkesse A., Tourniaire N., Larget A., Jarno P. et Dumez V. (2022). « Le partenariat avec les patients dans la formation initiale et continue des professionnels de santé : raisons d'agir, types de contribution, degrés et niveaux d'engagement », Kinésithérapie scientifique, numéro 644, pages 33 à 39.
Dijk SW, Duijzer EJ, Wienold M. Role of active patient involvement in undergraduate medical education: a systematic review. BMJ Open 2020.
Towle A, Farrell C, Gaines ME, et al. The patient's voice in health and social care professional education: the Vancouver statement. Int J Health Gov 2016;21:18–25.
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Borkman T., « Experiential knowledge : A new concept for the analysis of self-help groups », The Social Service Review, pp. 445-456, 1976.
Olivia Gross et Rémi Gagnayre (2017). Caractéristiques des savoirs des patients et liens avec leurs pouvoirs d’action : implication pour la formation médicale. », Revue Française de Pédagogie, INRP/ENS éditions, pp.71-82.
Gardien, E., « Les savoirs expérientiels des patients. De quoi s’agit-il ? En quoi peuvent-ils être utiles ? », Kinésithérapie Scientifique, 2022 ; 643 : 5-11)
PROPOSITION DE DÉFINITION DE LA DÉMOCRATIE EN SANTÉ
« Ensemble des droits (individuels et collectifs), pratiques (postures et processus) et espaces (sociaux, institutionnels et thérapeutiques) favorisant et permettant, dans un esprit de dialogue et de concertation avec les professionnels, l’expression du pouvoir d’agir des personnes sur leur santé, celle d’autrui et les politiques de santé qui la détermine.
Leur efficacité à aligner les pratiques et politiques de santé avec les besoins populationnels dépend de leur ancrage dans l’expérience (empirie), l’affirmation d’une intention politique (rééquilibrer les rapports de pouvoir entre usagers et professionnels), la mobilisation complémentaire des citoyens (démocratie participative), des usagers (partenariat en santé) et de leurs représentants (démocratie représentative), l’accompagnement dans la conflictualité constructive et la co-décision. »
Alexandre Berkesse (2025), Glossaire de la promotion en santé.
Presses de l’EHESP, pages 15-16.PODCASTS
VIDEOS
Abécédaire de la démocratie sanitaire :
Le partenariat en santé selon la perspective d'un leader patient au Canada (Vincent Dumez) :
Qu'est-ce qu'un PREMs ?
Où est la démocratie en santé en France ? (à partir de la 13ème minute) :
Le partenariat de soin selon la perspective d'un médecin (Philippe Karazivan, médecin généraliste au CHU de Montréal) :
Qu'est-ce qu'un PROMs ? :