RESSOURCES
Des ressources utiles pour penser et mener l’action collective
LIVRES :
Pour s’approprier les fondements (éthique, politique, épistémologique, etc.) :
John Dewey, Le public et ses problèmes.
Etienne de La Boétie, Discours de la servitude volontaire.
François Dupuis-Déry, Démocratie - Histoire politique d'un mot.
Foucault, M., Le gouvernement de soi et des autres.
Thomas Kuhn, La structure des révolutions scientifiques.
Chantale Mouffe, L'illusion du consensus.
Bento de Spinoza, L'Éthique.
Pour en comprendre l’application aux défis individuels et collectifs de la santé :
Olivia Gross, L'engagement des patients au service du système de santé.
Ève Gardien, L'accompagnement et le soutien par les pairs.
Philippe Barrier, Le patient autonome.
Christian Saout, La démocratie en santé - Comprendre et s'engager.
Emmanuel Urbu, Consultation.
DOCUMENTS DE RÉFÉRENCES
Recommandation de la Haute Autorité de Santé (HAS) sur l'engagement des usagers
Livre blanc du Centre d'excellence sur le partenariat avec les patients et le public (CEPPP) sur le partenariat avec les patients : principes de déploiement des fondements du modèle de Montréal
QUELQUES ARTICLES FONDAMENTAUX
Olivia Gross et Rémi Gagnayre (2017). Caractéristiques des savoirs des patients et liens avec leurs pouvoirs d’action : implication pour la formation médicale. », Revue Française de Pédagogie, INRP/ENS éditions, pp.71-82.
Boivin A., Dumez V., Castonguay G. et Berkesse A. (2022). « The Ecology of Engagement: Fostering cooperative efforts in health with patients and communities », Health Expectations, page 1 à 14.
Borkman T., « Experiential knowledge : A new concept for the analysis of self-help groups », The Social Service Review, pp. 445-456, 1976.
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Pomey MP et al. Le "Montreal model" : enjeux du partenariat relationnel entre patients et professionnels de la santé. Santé Publique, 2015 : 41-50.
Michel P., Dadon I., Thual G., Baumlin-Leyi C., Volta-Paulet B., Haesebaert J. et Berkesse A. (2022). « Les voies/voix plurielles pour développer le partenariat patient et l’expérience patient aux Hospices civils de Lyon : une démarche stratégique, intégrée et modélisante », Risques & Qualité 2022 ; (19) 4 : 205-216.
Boivin A, Lehoux P, Lacombe R, Burgers J, Grol R. (2014). « Involving patients in setting priorities for healthcare improvement: a cluster randomized trial. ». Implementation Science, 9 : 24.
Pomey MP et al. (2023) An exploratory cross-sectional study of the effects of ongoing relationships with accompanying patients on cancer care experience, self-efficacy, and psychological distress. Journal BMC Cancer. DOI: 10.1186/s12885-023-10856-9. Publication Date. 2023-04-22
Minvielle E., Fourcade A. et Ferrua M. Des enquêtes de satisfaction aux patient-reported outcomes : histoire des indicateurs de qualité du point de vue du patient et perspectives. Risques et qualité, 2019, Volume XV1, numéro 4.
Berkesse A., Massot M., Simonet C., Jarno P. & Besnier M. (2021). L’usager partenaire et l’expérience patient : leviers d’analyse coopérative et écosystémique des organisations », Soins Cadres, dossier « La démocratie en santé », numéro 125, 39-42.
Kendall, Corazza, Coletta et Allin. The uses of Patient Reported Experience Measures in health systems: A systematic narrative review. Health policy 128 (2023) 1–10
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Gross, O. & Gagnayre, R. (2021). Diminuer les injustices épistémiques au moyen d’enseignements par et avec les patients : l’expérience pragmatiste de la faculté de médecine de Bobigny. Canadian Journal of Bioethics / Revue canadienne de bioéthique, 4(1), 70–78.
Berkesse A., Tourniaire N., Larget A., Jarno P. et Dumez V. (2022). « Le partenariat avec les patients dans la formation initiale et continue des professionnels de santé : raisons d'agir, types de contribution, degrés et niveaux d'engagement », Kinésithérapie scientifique, numéro 644, pages 33 à 39.
Dijk SW, Duijzer EJ, Wienold M. Role of active patient involvement in undergraduate medical education: a systematic review. BMJ Open 2020.
Towle A, Farrell C, Gaines ME, et al. The patient's voice in health and social care professional education: the Vancouver statement. Int J Health Gov 2016;21:18–25.
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PODCASTS :
VIDEOS :
Abécédaire de la démocratie sanitaire :
Le partenariat en santé selon la perspective d'un leader patient au Canada (Vincent Dumez) :
Qu'est-ce qu'un PREMs ?
Où est la démocratie en santé en France ? (à partir de la 13ème minute) :
Le partenariat de soin selon la perspective d'un médecin (Philippe Karazivan, médecin généraliste au CHU de Montréal) :
Qu'est-ce qu'un PROMs ? :